مهدی صمدانی جمعه 15 تیر 1397 07:45 ب.ظ نظرات ()


#
درد_دل_مراقب
#
عاشق_پدر_هستم

سلام خدمت اعضای گروه پدر من دمانسیه اون الان تازه ۵۸سالشه تو این هفت ماه که دچار شده این بیماری شده دوران پر فراز ونشیبی داشت که حتی میتونم اون رو به یه کتاب تبدیل کنم از شمردن اشتباهی پول که به جای هزار میگفت صد تومن از تهمت زدن به دزدین ماشین و پول و سند از دورانی که به همه پرخاشگر بود دعوا کردن توی کوچه وشکستن سر مادرم گرفته تا پرخوری و فرار از خونه و تشخیص سندروم غروب براش که فریادهای وحشتناک شبانه کابوس تلخی برام شده بود … همه ی اینها برام یه خاطره شد الان که پدرم زمین گیره حتی نمیتونه بگه تشنه یا گرسنمه ارزومه فقط یه بار داد بزنه سرم یا دعوام کنه کاش هیچوقت این روزها رو نمیدیدم … تو حسرت اون روزهام که تو خونه راه میرفت و داد میزد …اون الان فقط یه پتو شده همبازیش دارم ذره ذره اب شدنش رو میبینم ..عذاب اوره  من تنها پسرشم با سه تاخواهرام تا جون دارم ازش مواظبت میکنم.ببخشید دوستان خواستم درد دل کنم خیلی داغونم  کاش کاش کاش زندگی این نمیشد………ممنون از همتون

.

سلام به دوست و دردآشنای عزیز،

اولا که بسیار کار خوبی کردید درد دل کردید. در این گروه دردآشنایان، شاید ما تنها کسانی در دنیا هستیم که درد یکدیگر را درک می کنیم جون خودمان هم دچاریم. خواهش من این است که هرزمان نیاز داشتید درد دل کنید، رو در بایستی را کنار بگذارید. اینجا جاییست که همه ما می توانیم شانه دردآشنایی را بیابیم، سر بر شانه او بگذاریم و اشک بریزیم. درد ما درد بسیار بزرگی است.

در ضمن، خواش می کنم به نکات مثبت زندگیتان هم بپردازید، آنها را مرور کنید و بشمارید. تعجب خواهید کرد که چقدر نعمنهای بیشماری خداوند به شما عطا کرده است. من خودم مرتبا به این نعمتها فکر می کنم و شکرگزارم. برای مثال فرزندان سالمی داریم که در مورد مراقبت از مادرشان با من همفکرند. یا با اینکه سنی از من گذشته، معذالک توان فیزیکی و فکری مراقبت از همسرم را دارم. می توانم ادامه دهم ولی فکر می کنم متوجه منظورم شده باشید.

من هم مانند شما دوران بیش فعالی، پرخاشگری، افسردگی، سرگردانی و گم شدن عزیزم را پشت سر گذاشته ام و حسرت آن روزها را در دل دارم. ولی همیشه سعی می کنم در لحظه زندگی کنم. گذشته جزو تاریخ شده و خاطراتی از آن در ذهنم باقی مانده است. آز آینده هم خبر ندارم. به احتمال زیاد روزهای سخت تری در پیش دارم. ولی نگران شدن در باره آینده، همین لحظات خوب امروز را هم ضایع می کند. در نتیجه بهتر است در لحظه زندگی کنم و حد اکثر آسایش برای بیمار و خودم بوجود بیاورم. هر چه شما سعی کنید ناراحتی خود را از بیمار پنهان کنید، او از رفتار و روحیات شما درک می کند در فکر شما چه می گذرد. آنهمه کوشش و فعالیت مراقبتی خودتان را با افسردگی و دلخوریتان برای بیمار بلا اثر نکنید.

خداوند به شما و خواهرانتان اجر بدهد که با چنین دلسوزی از پدر مراقبت می کنید. باور دارم او به داشتن چنین فرزندانی افنحار می کند.

با آرزوی موفقیت در کارتان.

.
داداش جونم… کاش الان پیشت بودم و بغلت می کردم و داد میزدم باتوان وجودم و میگفتم داداشم تو تنها دلخوشی ما سه تاخواهریی.. تو نوری میان تاریکی این زندگیمون هستی… داداش همینکه ما الان تورو داریم برای ما امیدخیلی بزرگی هست… پناه برخدا ان شالله که بابا به زودی خوب میشه وصداشو هم میشنویم.. خدایا تنها داداشمون رو برامون حفظ کن


.

#هیچکس_درک_نمیکند

.

باسلام 
مادر من هم دچار بیماری پارکینسون همراه بافرسایش مغز (دمانس) هست. دراین هفت سال من وخانواده ام سختی های زیادی کشیدیم
برعکس آنچه در بروشورهای تبلیغاتی می نویسند، هیچ نهاد و ارگانی از ما حمایت نکرد
مادر من بیمه تامین اجتماعی هست و بیمه تکمیلی هم دارد، اما بیشتر داروهای مورد نیازش تحت پوشش بیمه نیست. تازه خیلی وقتها همان داروی آزاد هم به سختی گیر میاید و یا نایاب می شود که پیدانشدن دارو باعث شده چندبارحالش بسیار بد شود و روند درمان دوباره به صفر برگردد. دراین چندسال هیچ کس به ما کمک نکردوشرایط مارا درک نکرد. نه فامیل، نه آشنا، نه همکار، نه رئیس محل کار، نه حتی منشی دکترها و پرستارهای بیمارستان ها. حتی جرات نداریم مامانم را برای هواخوری بیرون یا پارک ببریم. نگاه ها و سرزنش های مردم عذاب آور است که دخالت کرده و می گویند: چرا گردنش اینطوریه یا دستش یا پاش چرا اینطوریه؟ چرا بیرون آوردینش و دخالتهای دیگر.
اما وب سایت درد آشنا بیشترین کمک را دراین یک سالی که من با آن آشنا شدم،کرد. واقعا ممنونم
البته اگر بخواهم روند بیماری مامان رابگویم، خیلی طولانی میشود و این از حوصله جمع خارج است.

.
سلام ،
با دردتان آشنایم. متاسفم.

دخالتهای بیجا و نا آگاهانه مردم کوچه و خیابان تا حدی قابل تحمل است. زمانی که دوستان نزدیک و فامیل اظهار نظرهای بیجا می کنند یا راهنماییهای بی پایه می کنند واقعا دردناک است.

هیچکس نمی تواند واقعا مشکلات ما را درک کند مگر اینکه شخصا مراقبت از بیماری که به فرسایش مغز مبتلاست را عهده دار بوده باشد.

زمانی که همسر من بیمار شد، مراتب را به اطلاع همه دوستان و آشنایان رساندم. در آن زمان من در کالیفرنیا زندگی می کردم. دوستی از نیو یورک بمن تلفن زد و چنین گفت:

مهدی از بیماری همسرت متاسفم. من می دانم تو احتیاج نداری 100 دلار پول برایت بفرستم. نزدیک تو هم زندگی نمی کنم که باری از دوشت بردارم مثلا هفته ای یکبار چمن منزلت را بزنم. هر وقت از کسی یا چیزی دلگیر شدی می توانی بمن تلفن بزنی و هر جه بد و بیراه دلت می خواهد بمن بگویی. من درد تو را می فهمم. شانه من بعنوان تکیه گاه همیسه در اختیار توست.”

بعدها فهمیدم مادر بزرگش به نوعی دمانس مبتلا بوده و با او در یک خانه زندگی می کرده است. او یک دردآشنا بود.

خواهش می کنم آزادانه و هر زمان نیاز داشتید به این گروه سر بزنید، درد دل کنید، شکایت کنید، یا اشک بریزید. ما می فهمیم چون درد مشترک داریم. حتما شانه برادر یا خواهری را پیدا خواهید کرد که همراهتان بگرید و شما کمی سبکتر شوید.

پایدار باشید.

.
و نکته ای مهم اینکه، بسیاری از راهنمایی های کلیدی و عملی را حتی خبره ترین متخصصان نمی توانند تجویز کنند…..بلکه این دردآشنایان هستند که این چالش ها را لمس کرده اند و شاید بهترین راهنماها برای همدیگر باشند 


.

مادر شوهرم  به بیماری  FTD   مبتلا شده است.

.

.انگار همیشه یک پای زندگی لنگ است. تا می آید روی خوش نشان بدهد و از زندگیت لذت ببری، چرخ روزگار از روی حال خوشت رد میشود.  مادر شوهر من مبتلا به FTD است، اسمی که شاید خیلی عجیب و غریب باشد ولی بیشتر از همه، حتی بیشتر از مادر شوهرم ، همسرم را آزار میدهد.

برای نابودی یک لشگر کافیست که فرمانده را از پای در بیاوری.   مادرشوهر من فرمانده بود و اکنون لشگر خانواده ما شکست خورده و درمانده است.  در ابتدا شایددیگران فکر کنند که خوب این که بیماری عجیب و غریبی نیست، ظاهرا سالم است؛  ولی مگر برای کشتن یک انسان چه چیز را باید از او گرفت؟

زبان بیان و درک این که از او بپرسی حالت چطور است و او حتی نداند خوب است یا بد یعنی چه؟

و چه چیز بدتر از اینکه به کسی که در کودکی برایت انشا چهار  فصل را می نویسد از او بخواهی اسم چهار فصل را نام ببرد و نداند مفهوم فصل ها و حتی سرما و گرما چیست؟ یا کسی که از سلیقه و اراستگی و تمیزی زبان زد همگان بوده  باشد و حالا به زور خود را بیاراید و یا استحمام کند؟ و چه چیز بدتر از این است که احساس از تو گرفته شود و در غم و شادی عزیزانت بی تفاوت نگاه کنی؟

و بدتر ازهمه ی اینها این است که شاهد این اتفاقات باشی و فرو رفتن اولین معلم زندگیت، مادرت، اولین عشق زندگیت، در مرداب فراموشی باشی،  شاهد آب شدن عزیزترین موجود زندگیت باشی، و هیچ کاری از تو ساخته نباشد؟

.

.اظهار نظر دردآشنا

.دوست عزیز و دردآشنای من، خواندن نوشته تو درد دل